Etikk etter cochleaimplantering av døve barn: En undersøkelse med fokus på anerkjennelse, identitet og språk

Abstract

This is a philosophical dissertation debating ethical aspects of paediatric cochlear implantation. Cochlear implants are technical devices capable of restoring hearing in prelingual, deaf children. The two main objectives for the work presented here are, first, to analyse ethical questions concerning the expectation that cochlear implants mean new challenges and opportunities both for signing deaf communities and for the individual deaf child. Secondly, this dissertation seeks to identify ethical questions concerning the choices made on behalf of the child with implants, following surgery.

Regarding the first objective, this dissertation analyses the main body of the bioethical discourse on paediatric cochlear implantation, and criticises particularly the construction of two frequently occurring dichotomies: The first dichotomy suggests a sharp division between being “deaf”, in the sense “hearing impaired”, and “Deaf”, designating membership in a signing community. The second argues the distinction between opting for implantation in order to make the child “hearing” or rejecting implantation in order to make the child “Deaf”. The analysis suggests that the important ethical issues of paediatric cochlear implantation centre around the question of which opportunities the child is offered to realise his or her unique potential. A vital prerequisite for the child’s formation of an identity which – according to the philosophers Charles Taylor and Axel Honneth – can be described as authentic, is that the child develops cognitively, socially, morally and linguistically. Such development is a process presupposing that the child has the opportunity to express his or her recognition of others as well as to receive recognition.

Regarding the second objective, the critique of the ongoing bioethical discourse leads to a philosophical discussion of the empirical foundation required to analyse ethical issues in paediatric cochlear implantation. It is argued, that in order to move the discourse forward, qualitative research describing the daily practices the child with implants participates in, as well as the interaction the child is engaged in, is needed. As such research has been carried out only to a limited extent, the dissertation presents the results of empirical studies carried out as a part of this PhD project. These results are brought into the bioethical discussion of those conditions that have to be met in order for the child to realise his or her authentic identity. The question of what kind of lingual capability the child can achieve, is identified as crucial to the bioethical discourse. The dissertation argues that a bilingual approach, where the child has the opportunity to acquire both signed and spoken language simultaneously, might represent an – ethically speaking – more well-founded alternative than the attempt to habilitate the child with speech only.

Dette er en filosofisk avhandling som tar opp bioetiske problemstillinger knyttet til praksisen å gi førspråklig døve barn cochleaimplantater; teknologi som kan gi barna hørsel. Målsetningen med dette arbeidet har vært å 1) analysere etiske spørsmålsstillinger som er reist i forhold til forventningene om at cochleaimplantat-teknologien kan eller vil innebære store endringer både for tegnspråklige døve som kollektiv og for det enkelte døve barn. Videre har det vært et mål å 2) undersøke mulige etiske problemstillinger knyttet til barnets oppfølging etter det kirurgiske inngrepet cochleaimplantering innebærer.

I forhold til den første målsetningen analyseres sentrale deler av den pågående bioetiske diskursen om bruken av implantater. Her kritiseres særlig konstruksjonen av to dikotome motsetninger som ofte har blitt foretatt: Den første dikotomien trekker et skille mellom det å være ”døv”, i betydningen funksjonshemmet, og å være ”Døv” i betydningen tegnspråklig. Den andre trekker et skille mellom det å implantere et barn for å gjøre det ”hørende”, eller avstå fra implantering for å gjøre det ”Døvt”. Analysen legger til grunn at viktige etiske aspekter ved praksisen å gi døve barn cochleaimplantater, dreier seg om hva slags mulighet barnet får til å realisere sitt unike potensial. En grunnleggende forutsetning for at barnet får forme en identitet, som med referanse til filosofene Charles Taylor og Axel Honneth kan karakteriseres som autentisk, er at barnet får utvikle seg som kognitivt, sosialt, språklig og moralsk vesen. Dette er en prosess som forutsetter at barnet får motta og gi anerkjennelse og får mulighet til å oppleve seg som likestilt deltaker i konkrete solidariske fellesskap.

I forhold til den andre målsetningen leder kritikken av den pågående diskursen til en filosofisk analyse av hva slags empirisk kunnskapsgrunnlag en bioetisk diskurs om cochleaimplantater bør være fundert på. Denne analysen påpeker at kvalitativ kunnskap om hvilke dagligdagse praksiser barn med cochleaimplantater tar del i, og hvilke arenaer for samhandling barnet entrer, vil være en viktig forutsetning for å bringe den bioetiske diskursen videre. Denne typen empiriske forskningsresultater foreligger i dag i liten grad. Avhandlingen presenterer derfor resultater fra egen empirisk forskning og setter disse inn i en bioetisk drøfting av hvilke forutsetninger som må være oppfylt for at barnet med cochleaimplantater skal få anledning til å realisere en autentisk identitet. Her identifiseres spørsmålet om hva slags språklighet et barn med cochleaimplantater oppnår, som et av de mest sentrale for den etiske diskusjonen Avhandlingen argumenterer for at en tospråklig tilnærming til barnet, hvor barnet kan tilegne seg både tegnspråk og talt språk simultant, kan representere et etisk sett bedre fundert alternativ enn bare å gi barnet mulighet til talespråkstilegnelse.