| dc.description.abstract | Introduksjon: Medfødt hjertefeil (CHD) er den vanligste medfødte misdannelsen i Norge, og på verdensbasis. Behandlingen og diagnostikken rundt CHD har utviklet seg massivt de senere årene og dermed bedret leveutsiktene for barn med CHD betraktelig. Omlag 90 % av alle barn med CHD blir i dag voksne. I tillegg har Norge flere internasjonale samarbeidsavtaler og er gjennom disse avtalene pålagt å rapportere livskvalitet. Som følger av dette er livskvalitet blitt et satsningsområde i Norge. På bakgrunn av dette, samt utviklingen av kunnskap og kompetanse rundt CHD er det naturlig i større grad å ha fokus på langtidsperspektivet innenfor omsorg for barn med CHD. Et område innenfor dette langtidsperspektivet er livskvalitet. Dermed er et naturlig aspekt ved denne utviklingen å fremme livskvalitet fremfor og forebygge mortalitet.
Hensikt: Målet med denne masteroppgaven er å tilegne seg kunnskap og forståelse om hva foreldre til barn i alderen 6-16 år med CHD opplever og erfarer er de viktigste faktorene av betydning for livskvaliteten til deres barn.
Metode: Designet på denne masteroppgaven/studien er et kvalitativt deskriptivt design med en induktiv tilnærming. Utvalget bestod av 8 foreldre til barn med CHD. Det ble utført individuelle åpne dybdeintervjuer. Datainnsamlingen foregikk over to uker i mars/april 2019. For dataanalyse er det benyttet kvalitativ innholdsanalyse etter metoden til Graneheim og Lundmann med hovedfokus på manifest innhold.
Resultat: Gjennom dataanalysen kom det frem fem hovedkategorier som alle omhandler foreldres opplevelser og erfaringer over hva som er av betydning for livskvaliteten til deres barn med CHD. Hovedkategoriene som kom frem under dataanalysen var konsekvenser av lidelsen, åpenhet om lidelsen, det trygge og det forutsigbare, balansen mellom frihet og beskyttelse og den uforutsigbare fremtiden. De fleste funnene er sammenfallende med tidligere studier, men funnene som omhandler psykiske plager viser behovet for at dette temaet løftes ytterligere frem. I tillegg markerer «døden som samtaleemne» seg som et nytt tema som tidligere er svært lite belyst i tidligere studier.
Konklusjon: Det kommer frem i denne intervjustudien at foreldre til barn med CHD har opplevd og erfart at det som er av størst betydning for livskvaliteten til barna er at de så langt det lar seg gjøre får være som alle andre. En størst mulig normalisering av hverdagen til barna er det som har størst mulig betydning for deres livskvalitet. | |
| dc.description.abstract | Introduction: Congenital heart disease (CHD) is the most common congenital malformation in Norway, and in the rest of the world. Treatment and diagnostic tools for CHD have developed over the last few years and have considerably improved life expectancy for children with CHD. Approximately 90% of children with CHD will live into adulthood (adult age).
Norway has in addition several international agreements. Through these agreements Norway is committed to report on quality of life amongst these patients, therefore quality of life has been an area which is prioritised in Norway. With this background, together with the development of knowledge and competence around CHD, it is natural to focus on the long-term perspective within the care of children with CHD. An area within this perspective is quality of life. A natural aspect of this development is to focus on quality of life instead of preventing mortality.
Purpose of study: The purpose of this study is to acquire knowledge and understanding of what the parents of children aged 6-16 with CHD experience, as the most important factors which contribute to these children’s quality of life.
Method: The study design (of this Master) is a qualitative descriptive design with an inductive approach. The selection consisted of eight set of parents of children with CHD. Individual, open in depth interviews were carried out. The data collection took place over two weeks in March/April 2019. The analysis was done using Granheim and Lundmann qualitative content analysis with a main focus on manifest content.
Results: Through data analysis, five main categories deal with parents experiences of what contributes to their children’s quality of life with CHD. The main categories which emerged through the analysis were the consequences of suffering, being open about CHD, security and predictability, the balance between freedom and protection and the unpredictable future. Most of the findings coincide with previous studies but the findings which contain the psychological pain/suffering demonstrates the need to focus on this further. Furthermore, “death as a topic of discussion” arose as a new theme which there has been little focus on in previous studies.
Conclusion: This interview study shows that parents of children with CHD experience quality of life and feeling like everybody else, as the most important. Normalisation of everyday life for the children is what is the most important for their quality of life. | |