Parent experiences and satisfaction with neonatal intensive care units in Norway: Development and validation of a questionnaire

Abstract

Foreldrenes erfaringer og tilfredshet med nyfødt intensive avdelinger i Norge: Utvikling og validering av et spørreskjema Pasienters erfaringer og tilfredshet med helsetjenesten er ansett for å være en av nøkkel målene for kvalitet. Når et barn er født prematurt eller er akutt og kritisk sykt og innlagt i en nyfødt intensiv seksjon, kan det ofte være en traumatisk opplevelse for foreldrene. Tilknytning mellom foreldre og barn starter ved fødselen, og flere faktorer i en nyfødt intensiv seksjon kan påvirke denne prosessen. Det er viktig for tilknytningsprosessen mellom det innlagte barnet, foreldre og søsken at nyfødt intensiv seksjonene er i stand til å ivareta hele familiens behov. Det er mangel på validerte spørreskjema som dekker forelders tilfredshet med nyfødt intensiv sett ut fra familiefokusert nyfødtomsorg og i henhold til dagens standard og retningslinjer. I studie 1 (artikkel I) var hensikten å utvikle, pilot-teste og pre-validere et spørreskjema til å måle foreldrenes tilfredshet med nyfødt intensiv seksjonene. Ulike forskningsmetoder ble brukt og studien ble utført i fem steg: a) utvikling av spørsmål hentet fra litteratur, b) intervju av helsepersonell (to ganger), c) intervju av foreldre, d) innsamling av data til pilotstudien og statistisk pre-validering av spørreskjemaet. Dette resulterte i et midlertidig spørreskjema kalt Neonatal Satisfaction Survey (NSS-13) med totalt 69 spørsmål fordelt på 13 kategorier. I studie 2 (artikkel II og III) ble NSS-13 brukt til å samle data fra seks nyfødt intensiv seksjoner geografisk spredt rundt i Norge. Totalt 568 foreldre besvarte spørreskjemaet, som tilsvarer 45% av totalt mulig respondenter i studieperioden. I artikkel II ble datakvaliteten og de psykometriske egenskapene systematisk vurdert gjennom en eksplorerende faktoranalyser som identifiserte åtte faktorer for måling av tilfredshet: «omsorg og behandling», «legene», «besøk», «informasjon», «fasiliteter», «foreldrenes bekymringer», «utskriving» og «søsken». Alle faktorene viste tilfredsstillende intern konsistens og god reliabilitet, og det ble beregnet en overordnet tilfredshetsskala. Resultater fra artikkel III viste at å motta støtte fra familie og venner var den viktigste sosio-demografiske variabelen for tilfredshet. De viktigste faktorene for foreldrenes tilfredshet med tjenestene som ble tilbudt ved nyfødt intensiv var å bli involvert i beslutningstaking rundt barnets omsorg og behandling, å bli møtt med respekt og empati fra personalet og kontinuitet i omsorg og behandling. Resultatene viser også at foreldrene har behov for mer informasjon, oppfølging, veiledning og opplæring til å møte barnets behov. Samlet bidrar denne studien med et godt validert og reliabelt spørreskjema som måler foreldrenes grad av tilfredshet med nyfødt intensiv. Skjemaet kan gi svar på hva foreldrene er fornøyd med i seksjonen og hva som kan gjøres for å bedre helsetjenesten.