Computerized Decision Support Systems for Evaluation and Treatment of Pain and Other Symptoms in Cancer Patients

Abstract

Norsk sammendrag - Summary in Norwegian Det er kjent at kreftpasienter har en rekke symptomer på grunn av kreftsykdommen. Det er anslått at omtrent 30-50% av kreftpasientene har kreftsmerter som ikke er tilfredsstillende behandlet og at mellom 40-60% av kreftpasientene er plaget av ulike symptomer som blant annet kvalme, uttalt slapphet, tungpusthet, nedsatt matlyst og søvnvansker. Det er forsøkt med ulike tiltak for å forbedre behandlingen av smerter og andre symptomer hos kreftpasienter. Et av de viktigste tiltakene er utarbeidelse av kliniske retningslinjer for behandling av kreftsmerter der WHO sin smertetrapp har vært sentral. Studier har vist at dersom man følger retningslinjer som anført i WHO sin smertetrapp, vil dette gi smertelindring hos 90% av pasientene. Den store utfordringen med retningslinjer er at de ikke blir implementert i tilstrekkelig grad på sykehus og i primærhelsetjenesten og derfor ikke blir brukt som forespeilet. Andre barrierer mot adekvat smertebehandling er mangelfull kommunikasjon mellom lege og pasient, at lege ikke er tilstrekkelig oppmerksom på pasientens plager, men vektlegger andre ting som for eksempel effekten av kreftmedikamentene og funn på røntgenbilder i sin kommunikasjon med pasienten. Videre er det vist at pasienten og legen vurderer intensiteten av forskjellige symptomer ulikt og ofte er det slik at pasienten rapporterer mer plager enn legen. Et annet aspekt er de store organisatoriske endringene som har blitt gjennomført ved norske sykehus de seneste 10 årene med økt poliklinisering som har medført at pasienter som tidligere ble innlagt til vurdering og behandling nå blir behandlet på kreft poliklinikkene. Dette innebærer blant annet mindre tid kommunikasjon med pasient, kliniske undersøkelse og beslutning. Den økte polikliniseringen har medført en endret pasientpopulasjon på kreft poliklinikkene og det er begrenset med kunnskap om forekomsten av smerter og andre symptomer hos polikliniske kreftpasienter. For å forbedre behandlingen av symptomer hos kreftpasienter kreves innovative metoder. En slik metode er moderne informasjonsteknologi. Over de siste 10 årene har vi sett en enorm økning i bruk av datamaskiner, nettbrett, smarttelefoner og internett baserte tjenester. Datamaskiner finnes i de fleste hjem og Norge er blant de land i verden med høyest bruk av smarttelefoner. De fleste norske sykehus bruker elektronisk pasientjournal og dataverktøy for utredning og behandling av pasienter. De overordnede målene med denne doktorgraden har vært: (1) Undersøke forekomsten av smerter blant polikliniske kreftpasienter (artikkel I) og (2) undersøke om moderne informasjonsteknologi kan bidra til en forbedret vurdering og behandling av smerter (artikkelII) og andre symptomer (artikkel III) hos kreftpasienter. Med moderne informasjonsteknologi utviklet vi et nytt dataverktøy, ved navn Combat systemet (COmputer Based Assessment and Treatment), bestående av følgende programvare moduler: (1) Pasientmodul, (2) Legemodul (3) Klinisk beslutningsstøttemodul. Pasientmodulen består av et elektronisk spørreskjema som utfylles av pasienten ved bruk av nettbrett. Spørreskjemaet er tilpasset den enkelte pasient hvor pasienten først besvarer screeningspørsmål om smerte, depresjon og andre symptomer. Dersom pasienten har symptomer eller depresjon over en forhåndsbestemt terskelverdi vil pasienten bli presentert ytterligere spørsmål om det bestemte symptomet. Dersom pasienten ikke har symptomer eller depresjon over en forhåndsbestemt terskelverdi vil pasienten ikke bli presentert for ytterligere spørsmål. På denne måten er spørreskjemaet tilpasset den enkelte pasient. Pasienter med smerter fyller også ut et elektronisk smertekart. Denne informasjonen blir trådløst overført til datamaskinen brukt av lege og inn i legemodulen. På legemodulen kan lege se igjennom og vurdere pasientens symptomer og funksjonsstatus før selve legekonsultasjon. Under legekonsultasjonen vil legen i større grad kunne fokusere på de symptomer og plager pasienten har og på denne måten bruke konsultasjonstiden effektivt. Ved slutten av konsultasjonen legger legen inn grunnleggende informasjon om pasientens kreftsykdom, som for eksempel diagnose og metastaselokalisasjon. Informasjonen i spørreskjema utfylt og pasient og lege blir overført til den kliniske beslutningsstøttemodulen som bearbeider denne informasjonen og presenterer forslag til behandling (elektronisk klinisk beslutningsstøtte) av ulike former for smerter (neuropatisk smerte, gjennombruddssmerte) og depresjon med grunnlag i retningslinjer. Hovedfunnene i artikkel I, som ble gjennomført som en tverrsnittsundersøkelse, var at forekomsten av klinisk signifikante smerter i gjennomsnitt siste 24 timer og samme dag som legekonsultasjon (smerter med skåre 4 eller høyere målt på en numerisk skala fra 0-10) var henholdsvis 22% og 11%. Gjennombruddsmerter var tilstede hos 21% av pasientene. Hovedfunnene i artikkel II og III var at intervensjon med Combat systemet ikke ga noen bedring av smertebehandling eller behandling av depresjon. Intervensjon med dette systemet. ga heller ingen bedring av andre symptomer enn smerte hos kreftpasienter. Etter vår mening er hovedårsaken til manglende nytte av Combat systemet ikke dataverktøyet i seg selv, men mangelfull implementering av systemet i klinikken og oppfølging av legene som brukte systemet. I fremtidige undersøkelser som innebærer å introdusere et nytt dataverktøy i klinikken anbefales det å lage en implementeringsplan som inkluderer en analyse av faktorer som kan stimulere innføring av nytt dataverktøy. Videre anbefales tett oppfølging av brukerne av det nye dataverktøyet, observasjon av hvordan brukerne benytter dataverktøyet etterfulgt av tilbakemelding til brukerne for å rette opp feil og misforståelser.

Summary in English Cancer patients experience a variety of symptoms during their disease trajectory. It is estimated that 30-50% of cancer patients have cancer pain which is insufficiently managed and that 40-60% of cancer patients suffer from other symptoms such as nausea, tiredness, dyspnea, reduced appetite and sleep disturbances. One of the fundamental initiative to enhance treatment of pain was the development of the WHO pain ladder which is a simple clinical guideline for the use of pain medication which is easy to understand and noncomprehensive. Studies have shown that pain is alleviated in up to 90% of the cancer patients by following the WHO pain ladder. However, one challenge with guidelines is poor implementation resulting in insufficient employment and correspondingly inadequate efficacy. Another barrier hampering satisfactory pain management is poor communication between the patient and their physician. The physician may emphasize other issues than symptoms such as the efficacy of the tumor directed treatment and results of the radiological examinations. Patients and physicians also evaluate the intensity of the symptoms differently and usually the patient evaluates the intensity higher than the physicians. Another issue in terms of pain and symptom management is the organizational changes conducted at Norwegian hospitals the past decade with a large increase in outpatient consultations and less beds for inpatients. As a consequence, patients who previously were managed as in-patients, for instance patients with relatively poor performance status with a large symptom burden, are now managed as outpatients. In outpatient consultations, the health care personal usually have less time for communication, clinical examination and decision making. This may challenge management of patients with advanced cancer. The increasing amount of outpatient consultation has probably changed the symptom burden in outpatients. There is limited knowledge on pain and other symptoms in this new cohort of outpatients. New innovative methods should be developed and introduced in the health care system in order to improve symptom management in cancer patients. One of the innovative methods feasible to develop are computer systems founded in modern computer technology. During the past 10 years there has been an enormous increase in use of computers, tablets, laptops, smart phones and internet based services. Most of the households in Norway are equipped with computers and Norway is among the countries in the world with the most widespread utilization of smart phones. All major hospitals in Norway employ electronic medical records and other computerized systems for patient management. The main purposes of this PhD thesis are: (1) Examine the prevalence of pain among cancer outpatients (paper I) and (2) examine if modern information technology can contribute to improved assessment and treatment of pain (paper II) and other symptoms (paper III) in cancer outpatients. We developed a new computer system by applying modern computer technology, the system was given the name Combat system (COmputer Based Assessment and Treatment), which included the following software modules: (1) Patient module, (2) Physician module and (3) Clinical computerized decision support module. The patient module includes an electronic questionnaire which the patients complete by using a tablet. The questionnaire is adapted to the individual patient by using screening questions followed by additional questions depending upon the response to the screening questions. More specifically, the patients complete screening questions on pain, depression and other symptoms. If the patient report pain, depression or other symptom intensity above a threshold value, the patient will be presented with additional questions asking for a more detailed response. If the patient reports symptom intensity below the threshold value on the screening questions, the patient will not be presented additional questions. Thus, the electronic questionnaire is dynamic and adapted to the individual patient. The information completed by the patients are wirelessly transferred to the desktop computer used by the physician and into the physician module. The physician can review the completed questionnaire before the consultation with the patient. During the consultation, the physician uses this information to focus on particular symptoms thereby using the limited consultation time more efficiently. The physician completes an electronic questionnaire for diagnosis and site of metastasis at the end of the consultation. Data from the questionnaires completed by the patients and the physicians are transferred to the decision support module which process this data and finally presents decision support (computerized clinical decision support) for pain and depression based on clinical guidelines. The main results from paper I, a cross-sectional study on the prevalence of pain and breakthrough pain, were that the prevalence of clinical significant average pain last 24 hours and current pain (pain score of at least 4 on a 0-10 numerical rating scale) were 22% and 11%, respectively. Breakthrough pain was present in 21% of the patients. The main results in paper II and III, a before-and after study, was that intervention with the Combat system did not improve management of pain, depression or other symptoms in cancer patients. We believe that the principal reasons for the lack of efficacy of the Combat system was insufficient implementation of this computerized system in the clinic as well as inadequate monitoring and follow up of the physicians using this system. We would advise to develop a thorough implementation strategy including analyses of factors that may facilitate or inhibit implementation of modern computerized systems. Additionally, we would suggest to observe the users of this system followed by immediate feedback to quickly correct for mistakes or misunderstandings when applying new computerized systems.