(U)Mulige medborgere: Engasjement, etikk og emosjoner i styring av human bioteknologi i Norge

Abstract

av avhandlingen

Hvordan styrer vi vitenskapelig utvikling og bruk av medisinske teknologier på kontroversielle felt som human bioteknologi? Dette er hovedtema i min avhandling. I bredeste forstand handler avhandlingen om hvordan vi kan forstå samspillet mellom kontroversiell vitenskap, teknologi og offentlig politikk knyttet til human bioteknologi. Jeg er spesielt opptatt av allmenn deltakelse og engasjement i relasjon til human bioteknologi og vitenskapsstyring i Norge.

Jeg har studert dette gjennom å se på tre kontroverser som oppsto i forbindelse med styring human bioteknologi. De tre kontroversene er analysert i tre artikler: •Effektive representasjoner – forventninger til og bekymringer for forskning på befruktede egg •Bioteknologinemnda og jakten på hybride praksiser •Å styre gjennom å føle? Emosjonenes politikk i debatten om tidlig ultralyd i Norge 2011-2012

Jeg analyserer disse kontroversene og undersøker hvordan politikere, forskere og forskjellige allmennheter forsøkte å håndtere det vi kan kalle «destabiliserende og muliggjørende aspekter» ved human bioteknologi. Forskning på overtallige befruktede egg (artikkel 1), etisk vurdering av bioteknologi (artikkel 2) og tidlig ultralyd som diagnostisk verktøy (artikkel 3) er tre praksiser som utfordrer grunnleggende kategorier og inndelinger, mellom lek og lærd, mellom kjønn og reproduksjon, mellom det offentlige og det private, mellom politikk og vitenskap, mellom følelser og fornuft.

Å studere dette innebærer å analysere forholdet mellom politikk og vitenskap og sammenhenger mellom kunnskap og demokrati. Jeg finner at kontroversene handlet om å trekke nye grenser og å re-etablere orden; det vil si å trekke grenser mellom menneskeliv og biologisk materiale, definere grensene mellom akseptable og uakseptable teknikker, og mellom vitenskapelig ekspertise, etikk og allmennheters situerte kunnskap.

Hvordan produseres premissene for hvordan allmennheten kan engasjere seg i slike kontroverser og i denne typen styring? Hva slags kunnskap skal brukes til å regulere utviklingen av human bioteknologi i Norge? Også slike spørsmål befatter jeg meg med i avhandlingen. Teknologienes og kunnskapenes demokratiske så vel som udemokratiske aspekt kommer til syne når vi spør etter hvem som har makt til å definere når kunnskap og teknologi kan kalles velfungerende, eller til å definere dem som dysfunksjonelle, uetiske eller unødvendige. Hvem må man være, hva slags kunnskap må man ha og hvordan må denne kunnskapen utrykkes for at man skal bli oppfattet seriøst i diskusjoner om human bioteknologi og påvirke hvordan styringen av denne gjøres?

Summary of the thesis

How are we governing the use of medical technology and scientific developments when it comes to controversial fields such as human biotechnology? This is the main theme of my PhD thesis. In the broadest sense, this thesis concerns itself with the co-production of controversial science, technology and politics. I am focusing especially on public engagement and participation in scientific governance in relation to human biotechnology in Norway.

I have studied this by looking at three controversies that have appeared in relation to human biotechnology and governance. The three controversies are analyzed in three articles:

•Effective representations – Expectations and concerns regarding research on fertilized eggs

•The Biotechnology Advisory Board and the search for hybrid practices

•Governing by feeling? Emotional politics in the debate about early ultrasound screening in Norway

I am analyzing these controversies and studying how politicians, researchers and different publics are trying to handle what we can call the simultaneous “potential and destabilizing aspects” of human biotechnology. Research on fertilized eggs (article 1), ethical assessment of biotechnology (article 2) and early ultrasound screening (article 3) are three practices which challenge basic categories and divisions: between the learned and the layman, between the public and the private, between science and politics, between emotions and reason.

To study this entails analyses of the relationship between politics and science, and relations between knowledge and democracy. I find that the controversies entailed work: drawing new boundaries and re-establishing order – i.e. drawing lines between human life and biological material, defining the limits between acceptable and unacceptable techniques, and between expertise, ethics and different publics situated knowledges.

How are the premises for public engagement produced in such controversies and governance of human biotechnology? Which knowledges should be used to regulate human biotechnology in Norway? These are other questions I address in my dissertation. The democratic and undemocratic aspects of scientific knowledge and technology surface when we ask who has the power to define a technology and knowledge as functional, or to instead define them as dysfunctional, unethical or unnecessary. Who do you have to be, what kind of knowledge must you possess and how must this knowledge be expressed in order to be taken seriously and influence how science governance is done?