Gaining knowledge through health registers: Utility of the Norwegian Stroke Register and the Norwegian Patient Register - studies of data quality and epidemiologic analyses

Abstract

Helseregistre er nyttige verktøy til styring og kontroll av helsetjenesten og kan bidra til medisinsk forskning av høy kvalitet. For å kunne brukes til disse formålene er det imidlertid viktig at datakvaliteten i registrene er god. I denne avhandlingen har vi studert datakvaliteten i to ulike nasjonale helseregistre som inneholder informasjon om hjerneslag; et medisinsk kvalitetsregister (Norsk hjerneslagregister, NHR) og et administrativt, sentralt helseregister (Norsk pasientregister, NPR). Videre brukte vi data fra Norsk pasientregister for å undersøke om perkutan koronar intervensjon (PCI) kan forårsake hjerneslag. Siden hjerneslag etter PCI er et sjeldent fenomen, vil bruk av et nasjonalt register som inneholder alle tilfeller over en lang tidsperiode være nyttig for å belyse denne problemstillingen. Sammenligning av pasientjournaler med NHR viste at registeret i all hovedsak var korrekt, men at det manglet litt på å være helt komplett. Alle pasientene som var registrert hadde hjerneslag, men registeret manglet noen pasienter. Pasienter som døde på sykehus var overrepresentert blant de manglende tilfellene sammenlignet med registeret. NPR var mer komplett men mindre korrekt. I omtrent halvparten av tilfellene hvor akutt hjerneslag var kodet som bidiagnose hadde pasienten hatt hjerneslag på et tidligere tidspunkt. Videre viste en inter-rater reliabilitetsstudie at de fleste variablene i NHR var av god kvalitet. Variabler knyttet til fokale symptomer viste moderat reliabilitet, mens noen variabler knyttet til behandling på sykehus hadde lav reliabilitet. Vi fant at risikoen for å få hjerneslag innen to dager etter PCI var over 17 ganger høyere enn i tilsvarende kontrollperiode tolv uker tidligere. Etter de to første dagene sank risikoen gradvis, men forble forhøyet i 8 uker etter inngrepet. Hvor mye av den økte risikoen som skyldtes inngrepet og hvor mye som skyldtes de underliggende medisinske faktorene som førte til inngrepet, kunne våre data ikke svare på. Et helseregisters nytteverdi avhenger av registerets evne til å oppfylle sine formål, noe som i stor grad beror på datakvaliteten. Denne avhandlingen understreker viktigheten av datakvalitetsstudier i helseregistre og bidrar til ny kunnskap om datakvaliteten i to nasjonale registre. Videre viser avhandlingen at registerdata kan bidra til ny kunnskap om prognose og behandling gjennom epidemiologiske studier.