Exploring persons with a spinal cord injury participation in society: The paradoxes of the participation dimension in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

Abstract

SAMMENDRAG:

Avhandlingen har to hovedformål, nemlig å studere hva personer med ryggmargsskade forstår med deltakelse i samfunnet med særlig vekt på betydningen av betalt arbeid, samt å drøfte deltakelsesdimensjonen i Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF).

Informantenes fortellinger om deltakelse i samfunnet illustrerer betydningen av sosial anerkjennelse i hverdagen og i samspillet med andre. Dette kommer til uttrykk i informantenes sosiale identiteter, deres oppfatninger av seg selv i samhandling med andre, samt i synet på deltakelse i samfunnet på linje med øvrige borgere. Resultatene gir støtte til sentrale tankeganger i det som ofte betegnes som en nordisk relasjonell tilnærming til funksjonshemning. Også der forstås funksjonshemming som et resultat av sosiale barrierer og en invalidiserende miljø, i tillegg til at funksjonshemming ses som situasjonsbetinget.

Ett av de mest interessante resultatene fra denne studien er informantenes vekt på sysselsetting som hovedvirkemiddel for deltakelse. Dette er et syn delt av de som var og de som ikke var i arbeid. Til tross for at mer enn 2/3 av personer med ryggmargsskade har vært ansatt på et tidspunkt etter skaden så har Norge en lavere andel sysselsatte enn øvrige europeiske land som inngår i studien. Funnene vedrørende sysselsetting er spesielt viktige i et rehabiliterings- og sosialpolitisk perspektiv. Positive og langsiktige virkninger av sysselsetting tenderer å bli undervurdert i rehabiliteringsprosessen etter en ryggmargsskade. Å sikre at flere av dem som har en restarbeidskapasitet kommer seg i jobb eller forblir i arbeidslivet etter en ryggmargsskade krever langt bedre samordninger mellom trygdesystemet, det medisinske systemet og arbeidsgivere.

Hovedbidraget i dette doktorgradsprosjektet er en diskusjon om sosial anerkjennelse i sammenheng med deltakelse i samfunnet blant personer med ryggmargsskade. Det viser også nødvendigheten av å belyse de mange ulike funksjonene lønnet arbeid har i et videre deltakelsesperspektiv. Avhandlingen kan også ses som et bidrag til en kritisk diskusjon av ICF, som er sjelden, men nødvendig for forskning og politikk fokusert på personer med ryggmargsskades deltakelse i samfunnet.

Avhandlingen baseres på 31 dybdeintervjuer av personer med ryggmargsskade i Norge i årene 2008-2010. Tilsvarende intervjuer ble gjennomført i Sveits, Finland, Tyskland, Irland og Nord-Irland i årene 2008-2011.

SUMMARY:

The thesis has two main goals: to study the meaning of participation in society among persons living with spinal cord injuries (SCI), with a special interest in the role of employment, and to explore the participation dimension of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).

The informants’ accounts of participation in society illustrate the importance of social recognition in interaction with others. They also reveal the informants’ social identities; their perceptions of themselves in interactions with co-workers, health care providers and family and friends; and primary references to participation in parity with other citizens. The results lend support to a Nordic relational model of disability that views disabilities as an outcome of social barriers and a disabling environment but recognizes that disabilities are highly situational and relative to the participation context.

One of the most interesting results from this study is the importance attached to employment as the primary means of participation in the Norwegian society. Notwithstanding, Norway has a lower share of post-SCI long-term employment than other European countries included in this study. The findings regarding employment are particularly important from a rehabilitation and social policy perspective because the positive long-term effects of employment tend to be under-evaluated in post-SCI medical rehabilitation. Ensuring the utilization of a high share of persons with SCI who are capable of remaining in long-term employment will require more and better coordination among the Norwegian Labour and Welfare Administration, the medical system and employers.

The main contribution of this thesis is that it brings the discussion of social recognition into the context of participation in society among persons with SCIs. It also reveals the importance of highlighting the functions of employment from a participation perspective. Finally, this thesis presents a critical discussion of the ICF, which is rare but necessary for research and policies focused on participation in society.

The thesis is based on 31 in-depth interviews conducted in Norway in 2008-2010 among persons with SCIs. Similar investigations were conducted as part of a European project in Switzerland, Finland, Germany, Ireland, and Northern Ireland in 2008-2011.