User-centered development of a computerized pain body map: Digital assessment of pain distribution in patients with advanced cancer

Abstract

Summary Pain is among the most feared symptoms of cancer, and in order to provide adequate pain management, pain assessment and communication are of paramount importance. Changes in pain location and intensity may be important signs indicating disease progression or treatment response. Thus, pain assessment and keeping track of changes yield important information for decision making in clinical practice. Pain body maps (PBMs) have been in use for decades in different patient populations, but despite recent technological advances, paper is still the most common platform for these tools. The few projects presenting computerized pain body maps (CPBMs) in the scientific literature provide limited evidence on reliability and validity of CPBMs for patients with advanced cancer. Visualization of pain is perceived to simplify recognition of pain syndromes such as neuropathic pain. Reduced cognitive and physical performance places restrictions on the tools that patients with advanced cancer are expected to use. This thesis presents the development and testing of a new CPBM specifically designed to be usable by the sickest and frailest patients with advanced cancer. The CPBM has been developed in an iterative manner, following the identification of several usability issues in the first version of the CPBM. The project highlights the importance of continuous involvement of both patients and healthcare providers in the development of new ICT-based healthcare solutions. The concrete results of this project are a tablet-based CPBM for use by patients, and a companion web application for healthcare providers; the latter collects filled-in body maps from the former, and allows healthcare providers to retrieve and study longitudinal pain data from patients to assist in evaluating disease progression and treatment response. In total, the development of the CPBM system has been guided by the involvement of 639 patients and 55 healthcare providers. Although the current version of the CPBM does not offer many fundamentally new features compared to a paper PBM, the computerized system represents a necessary first step that opens up a wealth of possibilities for pain management in palliative care in the future.

Sammendrag Brukersentrert utvikling av et digitalt smertekart - Elektronisk kartlegging av smerteutbredelse hos pasienter med utbredt kreftsykdom I denne avhandlingen har vi utviklet et digitalt smertekart spesielt beregnet på pasienter med utbredt kreftsykdom. Målet med studien var å utvikle en programvare på en plattform som selv de sykeste pasientene klarte å bruke. Det håndfaste resultatet av prosjektet er et nettbrettbasert smertekart for pasienter kombinert med en database for helsepersonalet. Databasen katalogiserer og visualiserer utfylte smertekart slik at endringer over tid kan fremstilles. Dette gir leger, sykepleiere og andre helsearbeidere et redskap for å følge behandlingsrespons og/eller sykdomsprogresjon over tid. Smerte er et fryktet symptom for kreftpasienter og det å bruke en systematisk tilnærming til problemet kan bidra til god kvalitet i håndteringen. Grundig kartlegging og en felles forståelse av smerteproblemet mellom pasienten og legen er forutsetninger for å få til god smertebehandling. Endringer i smertelokalisasjon og/eller -intensitet kan være tegn på utvikling av sykdommen eller respons på behandling. Data fra tidligere kartlegginger for sammenligning vil derfor kunne ha stor verdi. Det er også slik at ulike årsaksforhold og patofysiologiske mekanismer kan gi ulike typer smerte og smertesyndromer, og visualisering av smertens mønster og utbredelse kan være en metode for å kjenne igjen visse typer smerte og smertemekanismer. I mange tiår har smertekart vært i utstrakt bruk for kartlegging av smerter. Til tross for teknologisk utvikling og bruk av digitale verktøy innen medisinsk diagnostikk brukes informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) lite i samhandlingen mellom lege og pasient. Det er tidligere bare publisert noen få rapporter om digitale smertekart. Ingen av disse verktøyene har dokumentert pålitelighet og gyldighet for bruk hos pasienter med utbredt kreftsykdom. Hos denne pasientgruppen kan redusert kognitiv og fysisk funksjon begrense pasientenes evne til å bruke kartleggingsverktøy. Utviklingsarbeidet i prosjektet har vært trinnvis. Smertekartet har i flere omganger vært testet av pasienter fra den aktuelle målgruppen. Underveis har vi identifisert flere utfordringer hos pasientene som påvirker deres evne til å bruke verktøyet, spesielt i første utgave av programvaren. Valget av plattform og utviklingen av programvare har vært styrt etter kartlegging og uttesting hos i alt 639 pasienter og 55 helsearbeidere. Vårt prosjekt fremhever viktigheten av å ha kontinuerlig involvering av både pasienter og klinikere under utvikling av IKT-verktøy i helsesektoren. Den nåværende versjonen av det digitale smertekartet presenterer ikke nye, grunnleggende funksjonaliteter sammenlignet med smertekart på papir. Overgangen fra papirversjonen til et digitalt verktøy gir likevel nye muligheter for å effektivisere samhandlingen som kreves for å følge opp god smertebehandling, samt utnytte potensialet som ligger i et visuelt kartleggingsverktøy.