Hvordan oppleves det å være pårørende til pasienter med amyotrofisk lateral sklerose og hvordan kan situasjonen mestres?

Abstract

Bakgrunn: Bakgrunnen for valg av tema er at vi ønsker å belyse utfordringene pårørende til pasienter med Amyetrofisk lateral sklerose (ALS) opplever. Både i praksis og gjennom vårt studieløp har vi møtt pasienter med ALS, i tillegg til å ha opplevd rollen som pårørende til denne pasientgruppen. Vi har selv erfart at det å være pårørende til en pasient med en så alvorlig diagnose kan være svært vanskelig og utfordrende. Hvordan skal sykepleier ivareta pårørende av pasienter som er mer utsatt for etiske overveielser, stress og opplevelse av byrde? Vi ønsker å sette fokus på hvordan sykepleiere kan arbeide forebyggende for å ivareta pårørende slik at de kan mestre sin omsorgsrolle.

Hensikt: Hensikten med vårt studie er å oppnå en dypere forståelse for hvordan pårørende opplever det å skulle ivareta ALS pasienten som bor hjemme. Gjennom oppgaven vil vi forsøke å finne svar på hvordan sykepleiere kan bidra til å hjelpe de pårørende å mestre hverdagen etter et alvorlig sykdom rammer familien.

Metode: Oppgaven er en litteraturstudie basert på ni kvalitative og kvantitative forskningsartikler og annen pensumlitteratur. Ut i fra beskrivende og fortolkende analyse av forskningsmateriale har vi kategorisert fire forskjellige temaer som vi har utdypet gjennom å ta i bruk fagstoff og diskusjon.

Konklusjon: Gjennom forskning har vi oppdaget et pårørende i stor grad opplever et behov for støtte, veiledning og undervisning for å kunne mestre og ivareta pasienten best mulig. Pårørende setter pris på hjelp til å ivareta pasienten, samtidif som de ønsker å bli involvert i konkrete oppgaver. Resultatene som kommer frem indikerer hvor viktig det er å gi helhetlig sykepleie til alle de involverte rundt pasienten. Det innebærer at sykepleierens oppgave vil være å gi veiledning og støtte om kommende behov og utfordringer. For at dette skal være mulig krever det åpenhet og god dialog mellom pasienten, pårørende og sykepleier.

***

The reason we chose this theme, is because we want to enlighten the challenges close relatives of patients with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) have to face. Both in our practice and through our time of education, we have met patients with ALS and in addition, also tried the role of close relatives to this patient group. We have experienced hands on how being next of kin to a patient with such a severe diagnosis, can be very difficult and challenging. How should a nurse take care of close relatives of patients whom are more exposed to ethical considerations, stress and the sensation of burden? We would like to focus on how nurses should work preventatively to take care of close relatives, so that they can master their part of being caregivers. The purpose of our study is to achieve a deeper understanding of how close relatives experience the part of having to take care of a patient with ALS at home. Through our study we will try to find an answer on how nurses can contribute with helping close relatives of ALS patients master their everyday life. Our study is a literature study, based on nine qualitative and quantitative research articles and other syllabus literature. From a descriptive and construed analysis of the research material, we have categorized four different themes that we have elaborated through subject material and discussion. To conclude, we have through research discovered that close relatives fundamentally experience a need for support, guidance, and teaching to be able to better manage taking care of the patient in the best possible way. Close relatives appreciate help with how to take care of the patient, as they also wish to be involved in certain tasks. The results that stand out indicate how important it is to give comprehensive nursing to all of the members involved with the patient. This means that the nurse's task will be to give guidance and support about upcoming needs and challenges. For this to be possible, it requires openness and decent dialogue between the patient, the close relatives, and the nurse.