Assessment of hand function in children with bilateral cerebral palsy: Development and measurement properties of outcome measures and classifications

Abstract

Mange barn med cerebral parese har vansker med å utføre daglige aktiviteter i hjem, skole eller barnehage på grunn av nedsatt håndfunksjon Til tross for det store omfanget av slike vansker, så er behandlingen som tilbys for å bedre håndfunksjonen i liten grad kunnskapsbasert. Dette gjelder spesielt behandling for å bedre håndfunksjonen hos barn med nedsatt funksjon i begge hender (bilateral CP). Hovedårsaken til dette er at man mangler gyldige og pålitelige måleredskaper som er følsomme nok til å måle endring. Funksjonelle klassifikasjoner og standardiserte tester med gode måleegenskaper er avgjørende for å kunne følge opp barnets naturlige utvikling og gi råd rundt forventet utvikling, samt for å kunne planlegge og evaluere aktuelle behandlingstilbud. De viktigste målene med denne avhandlingen er derfor (1) å undersøke gyldighet (validitet) og pålitelighet (reliabilitet) til en mye brukt klassifisering av finmotorikk hos barn med CP, og (2) å bidra til bedre planlegging og evaluering av aktuelle tiltak ved å identifisere og utvikle standardiserte håndfunksjonstester med gode måleegenskaper for barn med bilateral CP. Studie I og II undersøker validitet og reliabilitet av Bimanual Fine Motor Function (BFMF), som er en klassifisering av finmotorisk funksjon hos barn med CP. I studie I besto datasettet av BFMF og Manual Ability Classification System (MACS) klassifiseringer fra 539 barn med CP, mens i studie II ble 79 barn med CP inkludert. Studie III og IV undersøker måleegenskapene til standardiserte tester som evaluerer håndfunksjon hos barn med bilateral CP. Studie III er en systematisk litteraturgjennomgang som identifiserer tilgjengelige håndfunksjonstester og vurderer måleegenskapene til disse testene, mens studie IV beskriver utviklingen og valideringen av den nye testen, Both Hands Assessment (BoHA), der data fra 171 barn med bilateral CP ble benyttet. Resultatene indikerer at BFMF er en valid og reliabel klassifisering av finmotorisk kapasitet hos barn med CP. Ved bruk av både BFMF og MACS, som klassifiserer faktisk bruk av hendene, kan man få en mer utfyllende beskrivelse av barnets håndfunksjon. Gjennom den systematiske litteraturgjennomgangen identifiserte vi et foreldre-rapportert spørreskjema og fire håndfunksjonstester. Spørreskjemaet måler hvor lett eller vanskelig det er for barnet å utføre ulike daglige aktiviteter som krever bruk av hendene, men gir ingen informasjon om det er en eller begge hender som brukes. Tre av håndfunksjonstestene evaluerer kapasitet til å bruke hver hånd for seg, mens den fjerde hovedsakelig evaluerer om barnet har aldersadekvat funksjon i dominant hånd. Best evidens for validitet og reliabilitet ble funnet for spørreskjemaet ABILHAND-kids og for testen Melbourne Assessment 2, men informasjon om følsomhet for endring mangler for begge disse instrumentene. Vi identifiserte ingen håndfunksjonstester som på en valid og reliabel måte måler hvordan barn med bilateral CP håndterer gjenstander ved bruk av begge hender. Derfor utviklet og validerte vi en ny test, Both Hands Assessment (BoHA), for å måle tohåndsfunksjon hos barn med bilateral CP (MACS nivå I-III). Resultatet av dette viser at BoHA er en valid test for barn med bilateral CP når den deles inn i to versjoner; en for barn med asymmetrisk (BoHA-A) og en for barn med mer symmetrisk bruk av hendene (BoHA-S). Ankring av disse to versjonene til samme måleskala gjør at resultatene som oppnås kan sammenlignes uavhengig av om barnet har en asymmetrisk eller mer symmetrisk bruk av hendene. Denne avhandlingen viser at BFMF er en valid og reliabel klassifisering av finmotorisk funksjon hos barn med CP. Bruk av BFMF sammen med MACS vil kunne gi en mer nyansert beskrivelse av håndfunksjonen hos barn med CP, noe som er nyttig både i klinikk og forskning. For å kunne planlegge å måle effekt av ulike tiltak er det imidlertid behov for valide og reliable tester som er følsomme for endring. Melbourne Assessment 2 kan benyttes for å måle enhåndskapasitet hos barn med bilateral CP, mens ABILHAND-kids kan benyttes for å måle hvor lett eller vanskelig det er for barnet å utføre daglige aktiviteter som krever bruk av hendene. Det er imidlertid usikkert hvor godt disse måleinstrumentene fanger opp endring. Den nye testen BoHA gir en valid måling av spontan bruk av begge hender hos barn med bilateral CP og tilbyr dermed et nytt perspektiv som kan være nyttig ved planlegging og evaluering av tiltak. Fremtidige studier som undersøker reliabilitet og hvor godt BoHA fanger opp endring er imidlertid nødvendige.