Experiencing radiotherapy Quality of care from the perspective of patients with cancer receiving radiotherapy

Abstract

Norsk sammendrag Erfaringer med strålebehandling - Tjenestekvalitet fra perspektivet til kreftpasienter som mottar strålebehandling Hensikt og mål: Hensikten med avhandlingen er å frembringe kunnskap som kan bidra til å kunne gi forbedrede, personsentrerte helsetjenester til pasienter med kreft som mottar strålebehandling, spesielt eldre. Våre mål har vært å utforske og beskrive erfaringene til pasienter med kreft som mottar strålebehandling fra hele behandlingsforløpet, og erfaringer til pasienter og kreftsykepleiere med et målrettet tiltak for å imøtekomme behovene til disse pasientene. Vi ønsket å fremskaffe et instrument til å måle pasientenes erfaringer fra hele strålebehandlingsforløpet, og vi ville måle erfaringer med strålebehandling og utforske hvilke faktorer som kan være assosiert med pasientenes erfaringer. Metode: Vi har benyttet et eksplorativt, deskriptivt design i prosjektet, og vi har benyttet både kvalitative og kvantitative metoder. Kvalitative data har vært innsamlet gjennom pasientintervjuer (n=12 i artikkel 1, n=8 i artikkel 2), og individuelle intervjuer samt gruppeintervjuer med kreftsykepleiere (n=11 i artikkel 2). Data ble analysert med passende metoder for hver studie: Induktiv innholdsanalyse, inspirert av Elo og Kyngäs (artikkel 1) og induktiv, tematisk analyse, inspirert av Braun og Clarke (artikkel 2). Kvantitative data ble samlet inn ved bruk av trykket spørreskjema, som ble returnert i posten. Spørreskjemaet inneholdt «Spørreskjema om Opplevelse av Personsentrert Koordinert Omsorg» (P3CEQ), «EORTC QLQ-C30» og «Følelse av sammenheng». En valideringsstudie av det norske P3CEQ, bestående av to steg (steg 1, n= 24 og steg 2, n=176) ble gjennomført (artikkel 3). Deretter ble en eksplorativ tverrsnittstudie (n=373) gjennomført (artikkel 4). Hovedfunn: Vi fant at pasienter med kreft som får strålebehandling hovedsakelig opplever at det er god kvalitet på helsetjenestene de mottar. Forhold som kan ha innvirkning på pasientens erfaringer med tjenesten ser ut til å være tidligere erfaringer med helsetjenesten, tilgjengelig informasjon, samarbeid og koordinering av helsetjenester, personsentrert omsorg, støtte, sivilstatus og opplevelse av sammenheng. Pasientenes alder var ikke assosiert med hvordan de erfarte helsetjenestekvaliteten. Identifiserte forbedringsområder i helsetjenester tilknyttet strålebehandling er personsentrert omsorg og tjenestekoordinasjon. Vi har identifisert og validert instrumentet P3CEQ i en norsk stråleterapi-setting, og fant at det var gyldig og pålitelig. Konklusjon: Kvalitet fra pasienters perspektiv kan måles ved hjelp av instrumentet P3CEQ i en norsk stråleterapi-setting. Forbedringer i tjenestene for pasienter med kreft som mottar stråling kan gjøres gjennom å øke fokus på personsentrert omsorg og tjenestekoordinering, men dette kan være komplekst og krevende. Kreftkoordinator kan bidra til slik forbedring. Å ha en partner eller ektefelle eller å ha en sterk følelse av sammenheng kan bidra til en positiv opplevelse, og ansees som viktige ressurser hos pasienten.

English summary Experiencing radiotherapy – quality of care from the perspective of patients with cancer receiving radiotherapy Purpose and Aims: The overall aim of this thesis is to generate knowledge which can contribute to improved, person-centered health services for patients with cancer receiving radiotherapy, particularly older adults. We aimed to explore and describe experiences of patients with cancer receiving radiotherapy from their entire radiotherapy trajectory, and experiences from patients and cancer nurses with targeted measures to accommodate the needs of these patients. We wanted to provide an instrument to assess patient experiences from the radiotherapy trajectory, and to assess experiences with radiotherapy and explore which factors might be associated with patients’ experiences. Methods: An explorative, descriptive design is applied in the project, utilizing both qualitative and quantitative methods. Qualitative data were gathered through individual interviews with patients (n= 12, paper 1, n= 8 paper 2), and individual or group interviews with cancer nurses (n= 11, paper 2). Data was analyzed using appropriate approaches in each study: inductive content analysis as described by Elo and Kyngäs (paper 1) and inductive, thematic analysis, inspired by Braun and Clarke (paper 2). Quantitative data was collected using paper questionnaire surveys with responses returned per post. The survey contained the Person-centered coordinated care questionnaire (P3CEQ), the European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality-of-Life Questionnaire (QLQ-C30) and the Sense of Coherence (SOC)-13 questionnaire. A validation study of the Norwegian P3CEQ, consisting of two steps (step 1, n=24 and step 2 n= 176) was conducted (paper 3). Thereafter, an explorative cross-sectional study (n=373) was conducted (paper 4). Main findings: We have found that patients with cancer receiving radiotherapy overall experience good healthcare quality. Their experience is seemingly impacted by their previous experiences with healthcare services, accessible information, cooperation and coordination of healthcare services, person- centeredness, support, marital status and sense of coherence. Patients’ age was not associated with their experience of healthcare services. Identified potential areas of improvement in radiotherapy healthcare services are person-centeredness and service coordination. We have identified and validated the instrument P3CEQ in a Norwegian radiotherapy setting and found it to be valid and reliable. Conclusions: Quality from the patients’ perspective can be assessed with the instrument P3CEQ in a Norwegian radiotherapy setting. Improvements in healthcare services for patients with cancer receiving radiotherapy can be done through increased focus on person-centered care and service coordination, but this can be complex and demanding. A cancer coordinator can contribute to such improvement. Having a partner or spouse or having a strong sense of coherence can have a positive effect on the experience of care and are considered important resources for patients.