Hvordan kan sykepleiere ivareta livskvaliteten til pasienter med ALS?

Abstract

Nøkkelord: Amyotrofisk lateral sklerose, livskvalitet, håp, sykepleie, palliativ behandling

Bakgrunn: Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en alvorlig diagnose, som det ikke finnes noen kurativ behandling for. Den gjennomsnittlige levetiden er tre år og når sykdommen ikke kan kureres, er sykepleierens oppgave å bidra til best mulig livskvalitet for pasienten i den tiden som er igjen.

Hensikt: Hensikten med oppgaven har vært å sette fokus på hva som er viktig for at ALS-pasienter skal oppleve god livskvalitet etter å ha fått en diagnose som ikke er kurativ, og hvilken rolle sykepleieren får i denne konteksten.

Metode: Denne oppgaven er en litteraturstudie. Litteraturen er hentet inn på bakgrunn av søk i databasene PubMed og Cinahl, ved bruk av PICO skjema og er vurdert etter egne inklusjons- og eksklusjonskriterier. Vi har brukt fagstoff og artikler for å belyse oppgavens problemstilling.

Resultat: I denne litteraturstudien kommer det frem hvor viktig det er å ha familie, venner og nære relasjoner for å oppleve en god livskvalitet, både for den syke og for pårørende. Samtidig har sykepleieren en viktig rolle i å gi pasienten nødvendig informasjon og god støtte underveis i prosessen. Dette viser seg å være viktig for å bevare håpet, noe som igjen kan bidra til opplevelsen av god livskvalitet. Det er viktig at pasienten ikke føler at hen er en byrde for de rundt seg, og at det tverrfaglige samarbeidet er hensiktsmessig.

Konklusjon: Funnene i studien viser viktigheten av nære relasjoner, god informasjon og kommunikasjon. Dette bidrar til god livskvalitet for pasienten og deres pårørende. Sykepleieren har en viktig rolle igjennom dette arbeidet.

Keywords: Amyotrophic lateral sclerosis, quality of life, hope, nursing, palliative care

Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a serious diagnosis, where there is no curative treatment. The average lifetime after receiving the diagnosis is three years. When the disease cannot be cured, the nurse's task is to contribute to the best possible quality of life in the time that remains.

Aim: This thesis aims to find out what is important for ALS patients to experience a good quality of life, after receiving a diagnosis that is not curative. Our focus will be on what role the nurse gets in this situation.

Method: This assignment is a literature study. We have obtained the literature after a thorough search in the databases PubMed and Cinahl, using both PICO form and assessed according to our own inclusion and exclusion criteria. We have also used studies and articles to illustrate the task.

Results: This literature study shows how important it is to have family, friends and close relationships, in order to experience a good quality of life, both for the patient and their next of kin. The nurse’s role in providing good information and support is important for maintaining hope, which also contributes to the experience of a good quality of life. It is important that the patient does not feel as a burden to those around them, and that the interdisciplinary collaboration is optimal.

Conclusion: The findings of this study have shown the importance of close relationships, good information and communication. This contributes to a good quality in life for both the patient and their relatives. The nurse has an important role in this.