Welcome To The Syndrome-X Family: A song of Knowledge and Hope in a digital family group

Abstract

Sosiale media har åpnet steder for tilknytning og samfunn hvor dette før ikke har vært en mulighet. Facebook-grupper for foreldre som har barn med sjeldne tilstander er eksempler på slike steder, og denne avhandlingen er basert på feltarbeid i en slik gruppe: The Syndrome-X Family. Ansett som en ultra-sjelden tilstand, med mindre en et hundre kjente tilfeller på verdensbasis, er Syndrome-X som regel ukjent for både foreldre og medisinske profesjonelle, noe som etterlater familiene i usikkerhet, i møte med det ukjente. Syndrome-X familier er geografisk spredt over to kontinenter, men gjennom digital teknologi har de nå kunnet kommet sammen og delt sine erfaringer, utveksle kunnskap, og se mulighetene i livet sammen i en utvidet digital familie. Denne avhandlingen er en antropologisk utforskning av denne digitale familien, med spesiell oppmerksomhet til konseptene og prosessene av kunnskap og håp. Ved å følge I fotsporene til Fredrik Barth, søker jeg å identifisere de fremtredende prosessene av produksjon, reproduksjon og bruken av kunnskap som finner sted innad i familien, men også mellom familiene og det større kunnskapssystemet innenfor hvor Syndrome-X familiene befinner seg. Etter inspirasjon av verkene til Hirokazu Miyazaki og Cheryl Mattingly, utforsker jeg hvordan kunnskapsprosessene for Syndrom-X familiene åpner opp for håp, og jeg argumenterer at håp i sin tur gir Syndrome-X kunnskap en positiv retning. Gjennom sin delte kunnskap finner de også fremgangsmåter til hvordan de kan forsøke å sørge for at barna får et godt liv, ikke et liv som handler kun om overlevelse, men et liv hvor de kan delta i samfunnet. Dette er deres håpsarbeid. Prosessene av kunnskap og håp dukker opp i en distinkt temporal bane som kan bli identifisert fra å være en individuell familie til å være en del av den utvidede digitale familien, i steg fra å føde et barn med en ukjent tilstand, til å være foreldre som har mistet sitt barn. Denne avhandlingen er basert på et fem måneders digitalt feltarbeid innad i The Syndrome-X Family, gjennom en tilnærming av digital etnografi.

Social media has opened spaces for connection and community where it has not been an option before. Facebook groups for parents of children with rare conditions are examples of such spaces, and this thesis is based on fieldwork in one such group: The Syndrome-X Family. Considered an ultra-rare condition, with less than one hundred cases worldwide, Syndrome-X is usually unknown to both parents and medical professionals, leaving the families in uncertainty, facing the unknown. Syndrome-X families are geographically scattered across two continents, but by digital technology they have now been able to come together and share their experiences, exchange knowledge, and see the possibilities of life together in one extended digital family. This thesis is an anthropological exploration of this digital family, with special attention to the concepts and processes of knowledge and hope. Following in the footsteps of Fredrik Barth, I seek to identify the salient processes of production, reproduction and use of knowledge that take place, within the family group, but also between the families and the larger system of knowledge in which the Syndrome-X families find themselves. Inspired by the works of Hirokazu Miyazaki and Cheryl Mattingly, I explore how processes of knowledge for the Syndrome-X families opens for hope, and I argue that hope in turn provides the Syndrome-X knowledge with positive direction. Through their shared knowledge, they also find ways in which they can make sure their children have a good life, a life not only about survival, but a life where they can partake in society. This is their work of hope. The processes of knowledge and hope show up in a distinct temporal trajectory that can be identified from being individual families to becoming part of the extended digital family, in steps from giving birth to a child with an unknown condition, to being parents whose child have passed away. The thesis is based on a five-month digital fieldwork within the Syndrome-X Family group, approached trough digital ethnography.