Perceptions of patient participation in the myocardial infarction pathway among patients and healthcare professionals

Abstract

SAMMENDRAG Bakgrunn Akutt hjerteinfarkt er en av de vanligste og alvorligste sykdommene globalt. Sykdommen har ofte en akutt debut, men er forårsaket av kronisk underliggende aterosklerose som medfører forkalkninger og innsnevringer i hjertets kransårer. Behandlingen består derfor av både akutt livreddende behandling, etterfulgt av langsiktig behandling av den underliggende årsaken for å hindre videreutvikling av aterosklerose og tilbakefall. Hjerteinfarkt er en skremmende og livstruende situasjon for pasientene som rammes og deres pårørende. Pasientmedvirkning er utfordrende i akuttsituasjoner, likevel trenger pasienten tydelig informasjon om sykdommen og behandlingsforløpet. Tidligere forskning har vist at pasienter og helsepersonell kan ha ulike oppfatninger av helsetjenestene og pasientmedvirkning. Derfor er det viktig å studere helsetjenestene fra ulike perspektiv for å kunne møte pasientenes behov for medvirkning i ulike faser av pasientforløpet. Forskning har funnet at pasientmedvirkning fører til bedre pasienttilfredshet, økt samarbeid med helsepersonell og bedre mestring av sykdom. Hensikten med denne avhandlingen er å studere pasientmedvirkning i ulike faser av hjerteinfarktforløpet fra et pasient-, sykepleie- og legeperspektivet. Avhandlingen er en syntese av tre vitenskapelige artikler. Metode Avhandlingen har et kvalitativt design. En kvalitativ tilnærming er verdifull når en ønsker å få en helhetlig forståelse av fenomenet en studerer. Artikkel I omhandler hvordan pasienter erfarte å medvirke i pasientforløpet ved hjerteinfarkt. En narrativ tilnærming ble valgt. Individuelle intervju ble gjennomført med ti pasienter to til fem måneder etter sykehusinnleggelsen. Datainnsamling ble foretatt på to sykehus uten koronar angiografi i januar og februar 2016. Artikkel II og III belyser sykepleiere og leger sine oppfatninger av pasientmedvirkning i hjerteinfarktforløpet. I artikkel II ble det gjennomført 5 fokusgrupper med 22 sykepleiere som arbeidet i ulike faser av hjerteinfarktforløpet. I artikkel III ble ni erfarne leger individuelt intervjuet. Datainnsamling til artikkel II og III ble gjennomført fra februar til november i 2018 på to sykehus, ett med koronar angiografi og ett uten. En hermeneutisk tilnærming ble valgt. Funn Pasientene, sykepleierne og legene erfarte at graden av pasientmedvirkning varierte i pasientforløpet og at de ulike fasene gav ulike behov og muligheter for pasientmedvirkning. I akuttfasen vurderte sykepleierne og legene at pasientmedvirkning var vanskelig å oppnå, og de prioriterte å diagnostisere og initiere riktig behandlingen innenfor behandlingstidsfristene. Pasientenes fortellinger løftet frem betydningen av tydelig informasjon i akuttfasen. Under behandlingen med perkutan koronar intervensjon fikk pasienten individuelt tilpasset informasjon. Ved slutten av behandlingen fikk de oppsummerende informasjon om diagnose og hvilken behandling de hadde fått. Pasienter, sykepleiere og leger erfarte at mangel på kontinuitet og koordinering hindret pasientmedvirkning under sykehusoppholdet og frem til utskrivelse. Legene og sykepleierne etterlyste sjekklister for pasientinformasjon. Pasientene erfarte mangel på informasjon om livsstilsendringer, medisiner og rehabilitering. Sykepleierne og legene erfarte at systemet begrenset mulighetene deres for å tilrettelegge for pasientmedvirkning. Måten arbeidet deres var organisert på, gav begrensede muligheter for kontinuitet i behandling og pleie. I tillegg manglet sykehusene rom hvor private samtaler mellom pasient og helsepersonell kunne foregå. Sykepleierne og legene anbefalte pasientene å delta i hjerterehabiliteringsprogram etter utskrivelse. De fortalte at pasientmedvirkning var en viktig forutsetning for å oppnå livsstilsendringer og medikamentell etterlevelse. Pasientenes fortellinger understøttet betydningen av pasientmedvirkning og samvalg i hjerterehabiliteringsprogrammene. Konklusjon Denne avhandlingen har gitt innsikt i pasientmedvirkning i ulike faser i pasientforløpet ved hjerteinfarkt fra et pasient- og helsepersonellperspektiv. Pasientmedvirkning er kontekstuelt, og de ulike fasene i pasientforløpet gav ulike muligheter og utfordringer for pasientmedvirkning. Pasientene og helsepersonellet synes å ha en felles forståelse av at pasientmedvirkning er vanskelig å oppnå i akuttfasen av et hjerteinfarkt. Helsepersonell må være spesielt oppmerksomme på pasientenes behov for tydelig informasjon i denne fasen. Pasienter, sykepleiere og leger opplevde at mangel på kontinuitet og koordinering hindret pasientmedvirkning under sykehusoppholdet. Funnene i denne avhandlingen viser at det er nødvendig med en omstrukturering av hjerteinfarktforløpet. Standardiserte sjekklister for pasientinformasjon kan sikre at alle pasienter får en viss mengde med informasjon om sykdommen, behandlingen og sekundær forebygging som kan øke pasientens helsekompetanse. Det er behov for å styrke samarbeidet mellom helsepersonell og mellom sykehusene i pasientforløpet for å øke kontinuiteten og bedre koordinering av pasientforløpet. Denne avhandlingen fremhever den viktige rollen til hjerterehabiliteringsprogrammene i hjerteinfarktforløpet. Pasientene, sykepleierne og legene understreket at pasientmedvirkning og samvalg var et sentralt fokus i hjerterehabiliteringsprogrammene for å øke pasientens muligheter til å oppnå sekundærprofylaktiske behandlingsmål.

SUMMARY Background Acute myocardial infarction is one of the most common serious illnesses; its acute onset is caused by an underlying cardiovascular disease. Life-saving treatment is implemented in the acute phase, followed by long-term treatment to prevent its recurrence. Myocardial infarction is a frightening and life-threatening condition for affected patients and their relatives. Patient participation is challenging in acute situations; however, patients need clear information about the disease and the clinical pathway. Previous research has shown that patients and healthcare professionals have different perceptions of healthcare services and patient participation. Therefore, it is important to examine healthcare services from different perspectives to meet the patients’ demands for participation in the different phases of the pathway. Studies have found that patient participation leads to improved patient satisfaction, co-operation with healthcare professionals, and enhanced management of the disease. Thus, this thesis aims to explore patient participation in the different phases of the myocardial infarction pathway from the perspectives of patients, nurses, and physicians. It is a synthesis of three scientific papers. Methods This thesis has a qualitative design that is valuable for gaining a complex and detailed understanding of the phenomenon under investigation. Paper I explored how patients experienced their participation in the myocardial infarction pathway. A narrative approach was applied. Individual interviews were conducted with ten patients two to five months after their hospital admission. The data were collected from two hospitals without percutaneous coronary intervention facilities in January and February 2016. Papers II and III explored nurses’ and physicians’ perceptions of patient participation in the myocardial infarction pathway. In the former, 5 focus groups were conducted with 22 nurses working in different phases of the myocardial infarction pathway. In Paper III, nine experienced physicians were interviewed individually. The data collection for Papers II and III was carried out from February to November 2018 at two hospitals, one with percutaneous coronary intervention facilities and one without them. A hermeneutic approach was used in these studies. Findings The patients, nurses, and physicians experienced that the level of patient participation varied during the pathway and that the different phases led to diverse needs and opportunities for patient participation. In the acute phase, the nurses and physicians did not consider patient participation as achievable, as they prioritised diagnosing correctly and initiating treatment within the time limits. The patients’ narratives highlighted the importance of clear information in this phase. Patient involvement during treatment was achieved through individualised patient information throughout the percutaneous coronary intervention. A summary of the diagnosis and treatment was provided at the end of the intervention. The patients, nurses, and physicians perceived that lack of continuity and coordination challenged patient participation during hospitalisation and at the point of discharge. The nurses and physicians called for checklists of patient information. The patients experienced lack of information about lifestyle changes, medications, and rehabilitation. The nurses and physicians expressed that the system limited their opportunities to facilitate patient participation. The way their work was organised provided scarce opportunities for continuity in treatment and care. In addition, the hospitals lacked facilities where private conversations between patients and healthcare professionals could occur. The nurses and physicians recommended that the patients attend cardiac rehabilitation programmes after discharge. They considered patient participation as an important precondition to achieve adherence to lifestyle changes and medications. The patients’ narratives acknowledged the importance of patient participation and shared decisionmaking in cardiac rehabilitation programmes. Conclusion This thesis provides new insights into patient participation in the different phases of the myocardial infarction pathway from the perspectives of patients and healthcare professionals. Patient participation is contextual, and the various phases of the pathway provide different opportunities for it. Patients and healthcare professionals seemed to have a shared understanding that patient participation was difficult to achieve in the acute phase of myocardial infarction. The healthcare professionals must be aware of the former’s need for clear information. Patients, nurses, and physicians perceived that a lack of continuity and coordination challenged patient participation during hospitalisation. The findings of this thesis show the need for a restructuring of the myocardial infarction pathway. Standardised checklists for patient information might provide basic knowledge about the disease, acute treatment, and secondary prevention that might increase patients’ health literacy. It is necessary to strengthen the collaboration between healthcare professionals and between transferring hospitals to reinforce continuity, which might lead to better coordination of the pathway. This thesis highlighted the important role of cardiac rehabilitation programmes in the myocardial infarction pathway. The patients, nurses, and physicians emphasised that these programmes focused on patient participation and shared decision-making to increase the possibility of patients achieving secondary prevention treatment goals.