Hvordan kan informasjon og kommunikasjon påvirke autonomien til pasienter med amyotrofisk lateral sklerose som vurderer livsforlengende behandling?

Abstract

NORSK: Bakgrunn: Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjelden sykdom som rammer ca 300 - 400 personer i Norge. Det er en progressiv degenerativ nervesykdom som ikke kan helbredes, bare symptomlindres. Det finnes lite kunnskaper om sykdommen, som gjør at den stadig er i ny forskning. Hensikt: Hensikten med denne oppgaven er å finne ut hvor stor påvirkning informasjon og kommunikasjon har for autonomien til en pasient med ALS. Dette når vedkommende skal ta valget om han/hun ønsker livsforlengende behandling eller ikke, og hvor mye innvirkning sykepleiere og pårørende har på pasientens selvbestemmelse. Metode: Oppgaven er en litteraturstudie hvor problemstillingen blir besvart ved hjelp av forskningsbasert litteratur. Litteratursøket ble gjennomført i databasen Cinahl. Søkeordene som ble benyttet: “amyotrophic lateral sclerosis”, “autonomy”, “next of kin”, “respiration”, “mechanical ventilation” og “tracheostomy”. Resultat og konklusjon: Studien viser at det er ulike oppfatninger når det kommer til autonomi hos pasienter med ALS. Hvordan en kommuniserer og informerer pasienter og pårørende viser seg å ha påvirkning på selvbestemmelsen hos pasienter som vurderer livsforlengende behandling. Resultatet viser at pasienter med ALS og deres pårørende ikke får tilstrekkelig med informasjon på grunn av manglende kompetanse og kunnskaper blant sykepleiere om sykdommens forløp og behandling. God informasjon og kommunikasjon er derfor nøkkelen mellom sykepleier og pasient/pårørende som skaper trygghet og kontroll. Ut ifra dette kan sykepleiere ivareta autonomien til pasienten med ALS som vurderer livsforlengende behandling. Utelater man informasjon om behandling har man ikke nok respekt for pasientens autonomi.

ENGLISH: Background: Amyotrophic lateral sclereosis (ALS) is a rare disease that affects between 300 - 400 people in Norway. It is a progressive degenerative neuro disease that can not be cured. Relief of symptoms is the only treatment. Knowledge about the disease is not adequate, and that makes ALS a disease for topical research. Aim: The aim of this review is to research how large of an influence information and communication have for the autonomy in patients with ALS. Specifically when he/she is about to make a decision about recieving life-prolonging treatment or not. It also includes the influence of nurses and next of kin when it comes to patients self-determination. Method: Research based literature was used in order to answer the issue in this thesis. Literature was found in a database named Cinahl. Search words used: “amyotrophic lateral sclerosis”, “autonomy”, “next of kin”, “respiration”, “mechanical ventilation”and “tracheostomy”. Result and conclusion: The results in this study shows different perceptions of autonomy in patients with ALS. How you communicate og inform pasients and next of kin proves to have influence on autonomy in patients considering life-prolonging treatment. Due to lack of expertise and knoelwdge among nurses, patients with ALS and their next of kin does not get adequate information about ALS and treatment. Great quality of information and communication is the main key between nurses and patients/next of kin, and creates security and control. Holding back information about treatment shows no respect in patients autonomy.