Sykdomsbyrde og påvirkning av livskvalitet ved kronisk klasehodepine - fra et pasientperspektiv Utforming av et sykdomsspesifikt livskvalitetsskjema for klasehodepinepasienter

Abstract

Bakgrunn Tross klasehodepinens smertefulle og alvorlige karakter eksisterer det i dag svært begrenset data på holistiske pasientopplevelser av det å leve med diagnosen. Hensikten med denne forskningsstudien var å utforske pasienters opplevelse av livet med diagnosen for å utvikle en pasient-sentrert målingsstrategi i form av et klasehodepinespesifikt livskvalitetsskjema.

Metode For datainnsamlingen ble det benyttet kvalitativ forskningsmetode med semistrukturerte intervjuer. Temaene i intervjuene var opplevelsen av å leve med klasehodepine, definisjonen av livskvalitet, diagnosens innvirkning på livskvalitet og erfaringer med helsevesenet. Analyse av de transkriberte intervjuene ble utført ved bruk av systematisk tekstkondensering.

Resultater Totalt ble syv pasienter med kronisk klasehodepine intervjuet, og pasientutvalget inkluderer alle fire helseregionene i Norge og har ulik alder, kjønn, sykdomsvarighet og livssituasjon. Samtlige respondenter beskriver at klasehodepinen har hatt en gjennomgripende innvirkning i deres liv, og flertallet har måttet legge om livsførselen. Redusert arbeidskapasitet og karriereendringer, dårligere økonomi, redusert fysisk aktivitet, dårligere psykisk helse, manglende overskudd, fremtidsbekymringer og ufrivillig mangel på sosial kontakt er områder som trekkes frem av respondentene som negative konsekvenser av klasehodepinen. Gode familierelasjoner beskrives gjennomgående som svært viktig, og i flere tilfeller avgjørende for å takle livet med sykdommen. Flere respondenter forteller om svikt i oppfølging fra både primær- og sekundærhelsetjenesten grunnet manglende faglig kunnskap, tverrfaglig samarbeid og gode retningslinjer for utredning og behandling. Flere uttrykte også et sterkt ønske om at helsevesenet tar en mer aktiv del i å kartlegge deres livskvalitet.

Konklusjon Beskrivelser av feildiagnostisering- og behandling, samt inngripende konsekvenser i livsførselen tydeliggjør et behov for større fokus rundt tilstanden. På bakgrunn av respondentenes vektlagte dimensjoner av livskvalitet utformet vi et klasehodepine-spesifikt spørreskjema om livskvalitet. Målsettingen er at skjemaet, etter en grundig valideringsprosess, kan brukes som et verktøy for å øke sykdomsforståelsen blant helsepersonell, gi mulighet til individualisert behandling av pasientene som videre kan lette den totale sykdomsbyrden for hver enkelt pasient.

Background Despite the painful and serious character of cluster headache, material on the holistic patient experience of living with the condition is quite limited. The aim of this study was to investigate the patient experience of living with cluster headache, to further develop a patient-centered measure strategy, formed as a cluster headache-specific quality of life questionnaire.

Method A qualitative research method with semistructured interviews was applied for the data acquisition. The topics of the interviews were the experience of living with cluster headache, defining quality of life, the impact of the diagnosis on quality of life, and experiences with Norwegian healthcare. The analysis of the transcribed material was performed through systematic text condensation.

Results A total of seven patients with chronic cluster headache were interviewed. The selection of patients represents all four health regions in Norway, with a variety in age, sex, duration of disease and life situation. All responders describe a thoroughgoing impact on their lives due to the diagnosis, and the majority have had to alter their conduct of life. Reduced work capacity, changes in career, poorer economy, reduced physical activity, poorer mental health, lack of energy, worries about the future and unwillingly lack of social stimuli are domains that are brought up by the respondents as particularly negative consequences of cluster headache. Stable family relations are generally described as very important and in some cases essential to handle life with cluster headache. Multiple respondents describe a failure in follow-up from both primary- and secondary healthcare based on a lack of professional knowledge, multidisciplinary collaboration and adequate guidelines for medical review and treatment. Several respondents declared a strong wish that healthcare professionals actively chart their quality of life as a part of the follow-up.

Conclusion Descriptions of misdiagnosis- and treatment, in addition to extensive consequences in patients’ way of living, enlighten the pronounced need for enhanced attention to this condition. Based on the respondents’ emphasized dimensions in quality of life, we designed a cluster headache-specific questionnaire about quality of life. After a thorough validation process, our aim is that the questionnaire can be applied as a means for increasing health care providers' understanding of the condition, enable individualized treatments of patients, and further alleviate the total burden of disease in each patient.