Hvordan voksne barn erfarer å ha en forelder med demenssykdom. En utforskning av hvordan rådgivning kan være en arena for håndtering og bearbeiding av det voksne barnets erfaringer

Abstract

Masteroppgaven utforsker erfaringen med å ha en forelder med demenssykdom, og hvordan fenomenet påvirker relasjonen og det voksne barnets følelsesmessige erfaring. Oppgavens problemstilling er: «Hvordan erfares det å ha en forelder med demenssykdom?» Problemstillingen innebærer også en utforskning av hvordan utfordringene kan forstås og håndteres i en hypotetisk rådgivningskontekst. Det ble gjennomført individuelle intervjuer med fem personer, som har eller har hatt en forelder med langkommet demenssykdom. Gjennomføring av intervju og analyse er i stor grad basert på van Manens (1990) hermeneutisk-fenomenologiske tilnærming.

Analysen resulterte i tre essensielle funn og en helhetlig beskrivelse av tendenser i erfaringen. Funn 1 ("En stilltiende avtale om at vi gjør det sånn") dreier seg om at forelderen og det voksne barnet ikke snakker om endringene som fremtrer i begynnelsen av sykdomsforløpet. Det leder til inkongruens mellom ord og handling, i form av at det voksne barnet hjelper forelderen med praktiske gjøremål uten at utfordringene som gjør hjelpen nødvendig erkjennes i relasjonen. Funn 2 ("Vi vet ikke hva det er før vi hører hva hun sier") viser at interaksjon i stor grad foregår på forelderens premisser. Det voksne barnet tilpasser seg i takt med at forelderens kapasitet svekkes. Funn 3 ("Jeg føler jeg har mistet henne, og jeg vet jo ikke om hun føler motsatt") handler om opplevelser av tap knyttet til forelderens hukommelsessvikt, og betydelige kognitive og atferdsmessige endringer. Funnene viser at fenomenet medfører betydelige endringer i relasjonen knyttet til roller, identitet og interaksjon. Helhetlig preges erfaringen av manglende informasjon, inkongruens og ambivalens. Det gjør at behov og situasjoner blir utydelige, som så gjør det vanskelig å reagere på og bearbeide situasjoner og hendelser underveis.

Konklusjonen fra diskusjonen er at rådgiver kan bruke gestalttilnærmingen og Boss' (1999) tilnærming knyttet til ambiguøst tap i arbeid med personer som har en forelder med demens. Dette har i teorien potensiale til å bistå det voksne barnet med å håndtere utfordringer mer effektivt. Det anbefales å forske videre på effekt av tilbud og ulike former for bistand rettet mot voksne barn som har en forelder med demens, samarbeid mellom søsken og helsepersonell og opplevelsen av å ta beslutninger om forelderens liv og helse.

This master thesis explores the experience of having a parent with dementia, with particular focus on how this phenomenon affects the relationship and the adult child's emotional experience. The research question was: «How do adult children experience having a parent with dementia?». The master thesis explores how theories of counselling can be used to identify and further understand challenges associated with the phenomenon. In addition, it examines how the discovered challenges can be approached and coped with in a hypothetical counselling context. This study employed an interview- and data analysis process based on van Manen`s (1990) hermeneutic-phenomenological approach. A total of five individual interviews were conducted with subjects who either have or have had a parent with dementia at an advanced stage.

The analysis resulted in three main findings, in addition to a description of common tendencies associated with the experience viewed as a whole. Finding 1 («A tacit agreement that this is our way of handling it») depicts how the parent and the adult child do not address the changes that occur during the first stage of the disease leading to an incongruity between word and action. Finding 2 («We do not know what it is until we hear what she says») shows how the interaction mainly happens on the premise of the parent. The adult child adapts as their parent`s capacity deteriorates. Finding 3 («I feel like I have lost her, and I do not know if she experiences the opposite») concerns experiences of loss connected to the parent’s memory loss and substantial cognitive and behavioural changes in the parent. The overall findings show that the phenomenon causes significant changes in the relationship, linked to changes in roles, interaction and sense of identity. The overall experience of the adult child is characterized by incongruence, ambivalence and a lack in desired information. Thus, the situation itself and its needs becomes unclear, in turn making it difficult for the adult child to respond and cope with events that occur.

The conclusion made in this study refers to how an approach based on Gestalt and Boss' (1999) description of «ambiguous loss» can be useful when working with clients who have parents with dementia. It is recommended to continue researching the efficiency of different forms of interventions aimed at adult children with parents with dementia. Other suggestions for further research include topics on collaboration between siblings, information and collaboration with health-care professionals, as well as the experience of making decisions on behalf of the parent.