Habitual Ankle-Foot-Orthosis use and user perception of AFO helpfulness in ambulant children with cerebral palsy

Abstract

Bakgrunn: Barn med cerebral parese (CP) opplever nedsatt gangfunksjon og kan ha økt energikostnad under gange, sammenlignet med funksjonsfriske barn. Dette fører til begrensninger i aktivitet og deltakelse. Ankel-fot-ortoser (AFO) er et vanlig brukt ortopedisk hjelpemiddel hos barn med CP, for å forbedre gangfunksjon. Selv om det finnes bevis for at AFO’er kan forbedre f.eks. gangøkonomi har evidensnivåene konsekvent blitt rapportert som lave, og det har vært lite diskusjon rundt den antatte overføringen av denne effekten til funksjon og fungering i dagliglivet. Klinisk erfaring har vist oss at AFO’er faktisk kan virke begrensende i noen aktiviteter. Hvordan AFO’er vanligvis blir brukt i daglig liv og aktivitet hos barn med CP og hva brukerperspektivet er har ikke blitt nøye undersøkt, og kan bidra til å avdekke utfordringer som bør adresseres for å forbedre behandlingstilbudene til barn med CP.

Formål: Hovedmålet med denne studien var å undersøke når, i hvilke aktiviteter og mulige grunner for hvorfor eller hvorfor ikke AFO’er blir brukt i daglig liv til barn med CP, og hva brukerperspektivet er relatert til subjektiv oppfattelse av AFO’enes effekt. Et sekundærmål var å undersøke om forbedringer i energikostnad under gange med AFO var koblet til mer positive brukerperspektiv og høyere grad av AFO-bruk i dagliglivet. Metode: 8 barn (gjennomsnittsalder 11,4) med spastisk unilateral CP som brukte klinisk foreskrevne AFO’er ble rekruttert gjennom Trøndelag Ortopediske Verksted. De gjennomgikk et semi-strukturert intervju der det ble spurt om når, i hvilke aktiviteter og hvorfor eller hvorfor ikke deltakerne brukte AFO’ene sine hjemme, på skolen og på fritiden, samt hvordan de subjektivt opplevde om AFO var fordelaktig i situasjonene å holde følge med venner, følelse av stabilitet, grad av fatigue på slutten av en dag og i gange i ulendt terreng. Tre akselerometre (rygg, lår og AFO) ble brukt i 7 dager i strekk for å måle aktivitet, og ble analysert med aktivitetsgjenkjennende software for å finne totale antall timer med AFO-bruk og i hvilke aktiviteter AFO’ene ble brukt i. For å beregne energikostnaden under gange gjennomførte deltakerne en 5-minutters gangtest og en 3-minutters gangtest med et bærbart kalorimeter, i randomisert rekkefølge av 1) Bare sko, sammenlignet med 2) Sko med AFO.

Resultat: AFO ble brukt nesten alltid eller ofte på skolen i n=5, på fritiden i n=4, og ingen av deltakerne brukte AFO hjemme. Koblingen mellom de fleste AFO’er og sko ble brakt opp flere ganger som grunn for hvorfor AFO ikke ble brukt på skolen og hjemme. Andre gjentagende temaer var at de ikke følte behov, på grunn av smerte eller ubehag, eller at AFO’ene var begrensende i høyere aktiviteter. Gjennomsnittlig totalt timeantall gjennom uken med AFO-bruk var 14,6 (range 0-34,9 timer). AFO’er ble brukt i gjennomsnittlig 25,2% (range 0-52%) av den totale tiden brukt i gangaktiviteter, og i 21,1% (range 0-46%) av den totale tiden brukt i stående aktiviteter. AFO ble opplevd som fordelaktige i følelse av stabilitet i n=4, der resten ikke følte noen forskjell eller var usikre. Fatigue ble opplevd å bli redusert i n=3 med AFO-bruk, men økt i n=2 på grunn av smerter eller endring av gangmønster. Å holde følge med venner ble opplevd som vanskeligere med AFO i n=3, og lettere med AFO i n=2. Gange i oppoverbakke ble rapportert å være vanskeligere med AFO enn uten i n=3, og lettere i n=1. Bare en av deltakerne hadde en klinisk signifikant reduksjon (-1,7 J/kg/m) i energikostnad under gange med AFO sammenlignet med bare sko; 5 deltakere hadde en ikke-signifikant senkning og to deltakere hadde en ikke-signifikant økning.

Konklusjon: AFO-bruk var veldig variabel innad i gruppen, men ble brukt mest på skolen, under gange og stående, og adherence var lavere enn tidligere funn. Subjektiv opplevelse av AFO’enes fordelaktighet var også variabel, men spesielt i høyere aktiviteter som under løping og sport ble AFO’ene opplevd som begrensende hos barna. Koblingen mellom AFO og sko ble nevnt flere ganger; å bytte AFO mellom sko var brysomt og en begrensende faktor, mens det å ha en ekstra AFO i andre sko var en fasiliterende faktor for høyere bruk. Den eneste deltageren med en klinisk signifikant forbedring av energikostnad under gange brukte AFO’en i flest timer og rapporterte at AFO’en var mer fordelaktig enn de andre deltagerne.

Background: Children with cerebral palsy (CP) experience impaired gait function and increased energy cost (EC) of walking compared to typically developing (TD), which leads to limitations in activity and participation. Ankle-foot-orthoses (AFOs) are commonly used orthotic devices in children with CP, to improve gait function. And although there has been reported evidence for AFOs e.g. improving gait efficiency, evidence levels are consistently reported to be low, and little discussion has been made around the translation of this effect into daily life functioning. Clinical experience has shown us that AFOs may actually be limiting in some activities. How AFOs are habitually used in daily life and activity in children with CP and what the user perspective is has not been investigated thoroughly, and may uncover challenges that need to be addressed to provide children with CP improved treatment.

Aim(s): The main aim of this study was to investigate when, in what activities and possible reasons why or why not AFOs are used in the daily life of children with CP, and what the user perspective is related to perceived effect of the AFOs. A secondary aim was to investigate if improvements in the EC of walking with AFO was linked to more positive user perceptions and a higher degree of habitual AFO use.

Method: 8 children (mean age 11,4) with spastic unilateral CP who used clinically prescribed AFOs were recruited through Trøndelag Ortopediske Verksted. They went through a semi-structured interview asking about when, in what activities and why or why not they used their AFOs at home, at school, and in leisure time, as well as the perceived helpfulness of the AFOs in keeping up with peers, feeling of stability, degree of fatigue at the end of the day and walking in uneven terrain. Three accelerometers (back, thigh and AFO) were worn for 7 consecutive days and analyzed with activity recognition software to find total weekly hours of AFO use and what activities AFOs were used in. To estimate the EC of walking, they performed two walking tests with a portable calorimeter, in randomized order with 1) Shoes only, compared to 2) Shoes with AFO.

Results: AFOs were almost always or often used at school in n=5, in leisure time in n=4 and none of the participants ever used their AFO at home. The connection between most AFOs and shoes were brought up multiple times as reasons for not using AFOs at school and at home. Other recurring themes were not having the need, pain, discomfort or the AFO being limiting in higher activities. Mean total weekly hours of AFO use was 14,6 (range 0-34,9). AFOs were used 25,2% (mean, range 0-52%) of the total time spent in walking activities, and 21,1% (mean, range 0-46%) of the total time spent in standing activities. AFOs were perceived as helpful in feeling of stability in n=4, where the rest felt no difference or were unsure. Fatigue was perceived as reduced in n=3 with AFOs, but increased in n=2, due to pain or altering of gait pattern. Keeping up with peers was perceived as being harder with AFO in n=3, and easier in n=2. Walking uphill was reported to be harder with AFO than without in n=3, and easier in n=1. One participant had a clinically significant decrease (-1,7 J/kg/m) in the EC of walking when walking with AFO compared to shoes only; 5 participants had non-significant decreases and two participants had non-significant increases in EC.

Conclusion: AFO use was variable within the group, but were mainly used in school, in walking and standing activities, and adherence was lower than previously reported findings. Subjective perception of AFO helpfulness was also highly variable, but especially in higher activities, such as running and sports, the AFOs were mostly perceived as limiting the children. The connection between most AFOs and shoes were brought up multiple times; changing the AFO between shoes was an irritant and limiting factor, while having an extra AFO attached to other shoes was a facilitating factor for more use. The only participant with a clinically significant improvement in EC with AFO had the most hours of AFO use and reported perceiving the AFO as being more helpful than the other participants.