"Modernisering av nasjonale helseregistre - muligheter og utfordringer" : en kvalitativ studie av status, barrierer og muligheter for samordning og modernisering av nasjonale helseregistre

Abstract

Målsetningen om en samordnet og effektiv forvaltning er ikke ny, og det finnes mye litteratur om hvordan forvaltningens tradisjonelle siloer gjør det krevende å etablere optimale arbeidsprosesser på tvers av disse. Helseregistre og helsetjeneste møter på dette området de samme utfordringene som offentlig sektor for øvrig. Fragmentert organisering og manglende kunnskap om aktiviteten i andre helseregistre har medført at registerfeltet fremstår uoversiktlig og lite samordnet. Denne masteroppgaven er en kvalitativ studie som tar sikte på å belyse status og viktigste hindringer for modernisering av de nasjonale helseregistrene, og om det bør etableres en nasjonal felleskomponent for deling av «basisdata» mellom helseregistrene. Datainnsamling består av henholdsvis dokumentgjennomgang av relevante sentrale dokumenter for utvikling av feltet, samt intervju av i alt 15 nøkkelinformanter. Sentrale elementer i oppgavens teoretiske perspektiv er e-government, styring av nettverkslignende strukturer og ulike forhold knyttet til interoperabilitet. Oppgaven har vist at helseregisterfeltet fremstår mer «moderne» og samordnet enn før Nasjonal helseregisterstrategi ble vedtatt, men at det fortsatt er store utfordringer. Sentrale funn i oppgaven er knyttet til uklarhet i mål, roller og sentrale termer, utilstrekkelig involvering samt behov for økt bruk av helhetlige styringsvirkemidler. Det gis avslutningsvis følgende anbefalinger:  Det bør utarbeides mandat for sekretariatsoppgaven i Nasjonalt helseregisterprosjekt.  Det anbefales at det etableres en formalisert arena med representasjon fra alle sentrale helseregistre for samarbeid og samordningsarbeid.  Det bør vurderes å utvikle måleindikatorer for bruk i planlegging, styring og evaluering av tiltak for samordning og modernisering av nasjonale helseregistre. Dette må sees i sammenheng med planlagt nasjonalt system for e-helseindikatorer.  Det anbefales at det iverksettes en utredning av mulig fellesmodul for basisdata i nasjonale helseregistre, basert på eksisterende løsninger.